Der Alfie Lund Fund

Der Alfie Lund Fund ist eine gemeinnützige Organisation, die im Namen des kleinen Alfie Lund gegründet wurde. Alfie leidet am MECP2-Duplikationssyndrom, einer seltenen genetischen Störung, die eine Vielzahl von Entwicklungs- und Verhaltensproblemen verursachen kann. Das Ziel des Alfie Lund Funds ist es, Forschung und Unterstützung für Kinder mit MECP2-Duplikationssyndrom bereitzustellen, um eine bessere Zukunft für betroffene Kinder und ihre Familien zu ermöglichen. Der Fokus liegt auf der Förderung der medizinischen Forschung, der Schaffung von Ressourcen und der Unterstützung von betroffenen Familien.

Seit seiner Gründung hat der Alfie Lund Fund bereits erfolgreich zahlreiche Projekte unterstützt und beigetragen, um das Verständnis für das MECP2-Duplikationssyndrom zu erhöhen. Durch Spendenaktionen, Öffentlichkeitsarbeit und Partnerschaften mit anderen Organisationen arbeitet der Alfie Lund Fund daran, eine bessere Zukunft für Kinder mit genetischen Störungen wie das MECP2-Duplikationssyndrom zu schaffen.

Unser großer Wochenendrebellen-Supporter Marius erzählte mir von Alfie und einem skurrilen Guiness-Weltrekord, den er aufstellen möchte: Die längste Kette aus Fußball-Fanartikeln der Welt! Über drei Kilometer aus Schals, Flaggen und Shirts halt Alfie mittlerweile gesammelt, inzwischen hat das Guiness-Buch der Rekorde verlautbart, dass nur Schals zählen würden. Schon über 1.500 Schals hat Alfie und von unseren Reisen als Wochenendrebellen haben ich natürlich noch eine Menge Fanschals bei mir zuhause, für die der Platz an unserer Erinnerungswand langsam knapp wird. Ich habe daher beschlossen, einige von ihnen für Alfies Weltrekord abzugeben. Nach Aufstellen des Weltrekords werden die Schals übrigens zugunsten des Alfie Lund Funds verkauft.

Wenn ihr also auch noch Fußball-Fanschals bei euch habt, schreibt eine Mail an thealfielundfund@live.co.uk und spendet sie gerne!

Quelle: Emw, Protein MECP2 PDB 1qk9, CC BY-SA 3.0

Das Protein MECP2 (methyl CpG binding protein 2) ist in allen menschlichen Körperzellen zu finden und notwendig für die Funktion von Nervenzellen im Gehirn. Ein DNA-Abschnitt, der die Anleitung zum Zusammenbau eines Proteins aus einzelnen Aminosäuren trägt, wird Gen genannt.

Das die Information für die Herstellung von MECP2 codierende Gen liegt auf dem langen Arm des X-Chromosoms (weshalb es vor allem Jungs betrifft) und umfasst die Basenpaare 152.808.110 bis 152.878.611.In seltenen Fällen liegt dieser DNA-Abschnitt doppelt vor, man spricht dann von einer Duplikation des Genes.

Dadurch ist die Bauanleitung für das Protein fehlerhaft und es kann seine Funktionen nicht erfüllen. Die häufigsten Symptome dieses rezessiv vererbten MECP2-Duplikationssyndroms sind fehlende oder geringe Sprachfähigkeit, schwere Lernschwierigkeiten, Hypotonie (Muskelschwäche), erhöhte Infektanfälligkeit, vor allem für Lungenentzündungen, und häufige Krampfanfälle.